DANSK RYGSTUDIE FINDER BANEBRYDENDE RESULTATER I ARKIVERNE
Fyrre år gamle data afslører ny viden om rygskævheden skoliose hos teenagepiger og vinder hovedpriserne ved de to største internationale rygkirurgiske kongresser.
Dansk rygstudie finder banebrydende resultater i arkiverne
Skoliose er den hyppigste rygskævhed hos unge, og rammer oftest piger i puberteten. Pubertetskoliose, som denne variant bliver kaldt, gør ryggen skæv og kan udvikle sig yderst livsinvaliderende og cirka hvert 10. patient kræver behandling.
Viden om sygdommens udvikling og påvirkning af patienternes liv har hidtil været sparsom, men det har to forskere lavet om på ved at grave i gamle journaler. Her har de fundet frem til vigtig viden og på baggrund af de gamle journaler gennemført interviews med patienter 40 år efter, de har fået stillet diagnosen. På den måde har de kunne indsamle helt unikke data om både livskvalitet, livsbane og sygdomsudvikling.
– Tidligere slap man de unge piger efter endt behandling i barndommen, medmindre en operation af ryggen var nødvendig. Man har haft en formodning om, at hvis ryggen havde en begrænset skævhed i teenageårene, så ville den ikke udvikle sig yderligere. Udfordringen var, at man reelt ikke vidste, hvordan sygdommes udviklede sig, eller hvor skæv ryggen bliver på sigt, forklarer phd.-studerende og reservelæge Lærke Cecilie Ragborg, der sammen med 1. reservelæge og PhD. Casper Dragsted står bag det prisvindende studie.
Tesen har været, at de egentlig har klaret sig godt, men studiets resultater viser, at meget ændre sig, når de unge piger bliver ældre og deres livskvalitet er alvorligt svækket i forhold til baggrundsbefolkning, ligesom udviklingen i ryggens skævhed også er større end man hidtil har troet.
Studiet har i efteråret vundet to af de helt store internationale priser. Blandt 1000 indsendte abstracts vandt studiet prisen ”Best Clinical Research Paper” på Scoliosis Research Societys (SRS) årsmøde, der er den største kongres indenfor rygdeformitetsområdet, og på verdens største kongres for rygkirurgi, Eurospine 2022 vandt forskergruppen “Best of show” for samme studie.
Information på diagnosetidspunkt afgørende for livsbane og livskvalitet
Resultaterne i studiet synliggør hvilken indflydelse formidlingen af diagnose og de restriktioner man pålagde patienterne i 70’erne og 80’erne som f.eks.at holde sig fra visse erhverv, har haft af indflydelse på patienternes livskvalitet på længere sigt.
Langt flere er førtidspensionister eller i flexjob sammenlignet med baggrundsbefolkningen, ligesom patienterne generelt rapporterer en lavere livskvalitet.
– Studiet viser, at det er tydeligt, at den information de fik i forbindelse med diagnosen, har påvirket deres livsførelse og livsbane. De hænger fast i den information, de fik ved diagnose, selvom omstændigheder og viden har ændret sig siden, og den har påvirket bl.a. deres valg af uddannelse og job, fortæller Lærke Cecilie Ragborg.
Resultaterne understreger, hvor vigtig kommunikation og formidling omkring diagnose og prognose til patienter og pårørende er, forklarer forskeren.
– Italesættelse og indtryk af ens sygdom er afgørende for, hvordan man lever med sin sygdom. Når man har fået at vide, man skal passe på og overveje fysiske belastninger, graviditet etc. Det påvirker ens livsførelse; hvor fysisk aktiv man er, og hvad man ”tør” at gøre eller udsætte sin krop for, fordi man er bange for at ødelægge sin ryg, siger hun og fortæller, at sygeliggørelse påvirker patientens empowerment.
– Paradokset er, at vi ved, at de patienter med rygdeformiteter bl.a. skoliose kan varetage mere eller mindre de samme jobs og hobbyer som raske personer uden rygdeformiteter. Vores studie har blandt vist, at den viden er afgørende at få fortalt vores patienter, fordi det faktisk påvirker deres selvopfattelse og måde de lever deres liv på, og det er noget, vi tager med videre, fortæller Lærke Cecilie Ragborg.
Rygskævhed udvikler sig mere end forventet
Forskerne har fundet data, der går over fyrre år tilbage i tid, og har efterfølgende interviewet patienter, der fik diagnosen, da de var teenagere og nu er i halvtredserne. Det er det første studie, der undersøger en periode der går så lang tid tilbage, hvilket er helt unikt både i Danmark og på verdensplan.
Det er graden er ryggens deformitet eller skævhed, der afgør behandlingen og hvorvidt en operation kommer på tale.
Det er det stadig, men studiet viser blandt andet, at ikke alle behandlingsteknikker har haft den effekt på den lange bane, som man havde forventet.
– Som grundregel bliver patienter med kurver over en vis størrelse tilbudt stivgørende operation af rygsøjlen for at undgå at den udvikler sig over tid og medføre gener. Men vores studie viser, at en del af de mindre kurver udvikler sig i omtrent samme grad som de store kurver, og ligesom vi kan se, at nogle af patienternes kurver, i højere grad end tidligere antaget, tiltager i størrelse over tid, forklarer Casper Dragsted.
Han fortæller også, at de fandt ud af progression i skævhed også forekommer efter korsetbehandling, hvilket man ikke troede, og som ellers er blevet brugt som behandling trinnet før en operation.
– Alle disse fund betyder, at vi måske fremadrettet skal tilbyde operativ behandling tidligere end vi normalt har gjort for de patienter, som fx udelukkende har fået tilbudt behandling med korset, men også for andre med mindre skævheder, fordi vi kan se, at skævheden udvikler sig mere i voksenalderen, end vi faktisk troede, siger Casper Dragsted.
Han fortæller videre, at man kommer til at kigge på de generelle retningslinjer for, hvornår man tilbyder kirurgi, og højst sandsynligt vil tilbyde det tidligere og oftere, end man gør nu.
– Operationsteknikken har udviklet sig voldsomt siden 1970’erneog og med de nye metoder, kan vi se, at det går skoliosepatienterne lige så godt som baggrundsbefolkningen. Og vi ved også, at det går patienterne bedre, når man operer dem som børn eller unge. Den viden kan vi bruge til at tilbyde flere operation, hvis vi kan se, det bliver nødvendigt.
Vil slå dogmer ihjel og finde fremtidsmarkører
Det er ikke kun behovet for operationer, som er taget op til revision. Den nye viden vil man bruge til at klæde patienterne bedre på og kan forhåbentligt skabe yderligere grundlag for en normalisering af livsvilkår og kvalitet til samme niveau som resten af befolkningen.
– Vi skal bruge vores nye viden til at tilbyde vores patienter en bedre behandling; vi skal i gang med at undersøge prediktorer, altså om vi kan bruge data til at forudse sygdomsudviklingen og på den måde sætte behandling i gang hurtigere, evt. tilbyde flere operationer tidligere og indkalde vores patienter til flere kontroller, så vi kan følge dem tættere fremadrettet og hurtigere igangsætte de rette initiativer, fortæller Lærke Cecilie Ragborg.
Studiets resultater danner grundlag for yderligere studier, som i øjeblikket er ved at blive foretaget på Afdeling for Led- og Knoglekirurgi. Her skal forskerne forsøge at afdække, hvilke faktorer der kan øge risikoen for progression af rygdeformiteten hos skoliosepatienterne.
Mere om studiet
Søm følge af muligheden i Danmark for at gennemføre langtidsopfølgningsstudier i de gamle journalarkiver, har forskerne på Afdeling for Led- og Knoglekirurgi foretaget et unikt studie omhandlende livskvalitet og kurveudvikling hos patienter med skoliose 40 år efter de har fået stillet diagnosen I forbindelse med studiet indkaldte vi en gruppe patienter tidligere behandlet for skoliose på Rigshospitalet, til røntgenbilleder, lungefunktionsundersøgelser samt spørgeskema og interview omkring deres livskvalitet og tilknytning til arbejdsmarkedet.