Mit liv med scoliose

– En møgirriterende rygsygdom

Forfatter: Isabella Rosenquist Comas, La Danesa | den 04.05.2022

OPDAGELSE OG BEHANDLING

Jeg fik konstateret scoliose i en alder af 11 år i foråret 1977. Min mor opdagede, at mit højre skulderblad stak mærkeligt ud, og øverste højre side af ryggen bulede ud, en dag, jeg sad og lavede lektier ved køkkenbordet. Jeg mærkede intet til smerter i ryggen på det tidspunkt. Vores familielæge fik hurtigt sendt mig videre til det daværende ortopædiske hospital på Hans Knudsens Plads i København (det blev sidenhen nedlagt og overført til Rigshospitalet) til videre udredning og behandling. Jeg var pivskæv i kadaveret, så for at forsøge at rette op på skævheden og forhindre den i at blive værre blev jeg udstyret med en mellemting mellem et “Boston-korset” (et korset af hård plast, der blev strammet sammen omkring lænderyggen) og et “Milwaukee-korset” (et korset, der skulle rette øverste del af rygsøjlen ud og holde hovedet og halsen strakt med metalstænger, foruden en slynge i læder omkring den ene skulder).

Jeg var indlagt i et par uger til tilvænning og tilpasning af korsettet hos bandagisterne, og fik instruktion i øvelser og lignende hos fysioterapeuterne. Jeg skulle have staværet på 23 timer i døgnet. Døgnets ene frie time skulle bruges på øvelser, bad og udstrækning. Jeg husker, at de andre (primært piger i teenagealderen som denne uforklarlige sygdom hyppigst optrådte hos) gik meget op i, at man kunne se handicappet tydeligt pga. korsettet. Jeg var stadig et barn, så jeg var mest irriteret over den stærkt hæmmede bevægelsesfrihed. Det var en pest at have korsettet på. Ulideligt varmt, og det kløede og gnavede og gav hård hud under hagen, blå mærker på ribbenskanten og på hoftebenene, man kunne ikke trække vejret ordentligt, og det var umuligt at lave samme fysiske udfoldelser som normale børn i den alder. Slut med at kravle i træer, tage på stranden, cykle vildt op og ned ad grusgravens skrænter osv. At jeg lignede en mellemting mellem en cirkusfreak og Frankensteins monster, var jeg på det tidspunkt knap så bevidst om.

Jeg havde korset på i ca. 1½ år og rendte i den periode til et utal af behandlinger, tilpasninger og kontroller. Uanset de mange opfindsomme tiltag kunne korsettet ikke holde kurven, og min scoliose blev værre og værre. Selvom jeg var så ung, anbefalede ortopædkirurgen mine forældre, at jeg skulle opereres for at undgå, at jeg blev fuldstændigt deform. Jeg blev opereret som 12-årig i august 1978, og skævheden var på det tidspunkt omkring 45-46 grader. Efter operationen var den reduceret til omkring 22 grader. Mine forældre var selvfølgelig bekymrede, men jeg husker, at jeg altid var bange for at gøre dem kede af det, skuffe dem eller være til besvær, så jeg accepterede tingenes tilstand og klynkede ikke ret meget, og min mor fortalte senere med slet skjult stolthed, at jeg havde taget det hele i stiv arm. Tiden var en anden dengang.

I modsætning til i dag, hvor man opnår stivgøring og fiksering af ryghvirvlerne med flere metalstykker og skinner, foregik operationen dengang ved, at fikseringen – udover brug af implantat – skete over en periode på et år. Jeg blev lejret, kom i stræk (i stil med en gammeldags torturbænk), hvor ryggen blev strukket, inden der blev lavet en gipsafstøbning af torsoen fra under hagen til numsen. Da gipsen var stivnet, blev den skåret over omkring livet, og der blev sat skruer i. De næste uger lå jeg så fladt på ryggen i sengen, mens skruerne blev gjort længere lidt efter lidt, så jeg kunne blive strukket så meget ud som muligt inden operationen.

Ved den stivgørende operation fastgjorde man en lang metalstang mellem to ryghvirvler i hver ende af den øverste kurve (har senere erfaret, at det hedder en Harrington-stav), trak den buede rygrad ind mod metalstangen, lukkede sammen og ventede på, at suturerne kunne fjernes. Jeg blev vækket under operationen og bedt om at bevæge hænder og fødder, så kirurgen kunne sikre sig, at rygmarven ikke blev beskadiget, og der opstod lammelser. Og så var der ellers rigeligt med smertestillende, lejring fladt i flere uger på ryggen stablet op på et arrangement af kuber, så man kunne få et bækken ind under. Jeg havde et spejl, så jeg kunne kigge rundt i rummet, og jeg lå på en firesengsstue med andre unge piger med alskens skavanker. Nogle væsentligt heldigere end mig og andre væsentligt uheldigere – en god lektion for alle på stuen i ikke at dvæle for meget ved sine egne dårligdomme. Da såret var helet og stingene taget, fik jeg en permanent gips på, som jeg skulle gå med i 11 måneder, mens ryghvirvlerne “groede sammen” og ikke kunne bevæge sig ud af den fastgjorte position. Jeg kan stadig huske, hvor svækket jeg var, første gang jeg var oppe at gå efter de mange uger på langs trods min unge alder, og hvor eventyrligt det var selv at kunne gå på toilettet.

Efter et halvt år var jeg inde til en grundig kontrol og fik ved den lejlighed skiftet gipsen ud – og fik vasket mave og ryg! Unødvendigt at fortælle, at det kløede som ind i helvede indimellem, og at jeg gjorde flittigt brug af en hjemmelavet kløpind, som jeg kunne lirke ind under gipsen. Da gipsen endelig kom af, var det den vildeste følelse af frihed. Jeg tror, grundlaget til min klaustrofobi og store trang til frihed må være blevet lagt i de år.

De gode år

– Jeg gik herefter til kontrol en gang om året, indtil jeg fyldte 18.

Jeg gik herefter til kontrol en gang om året, indtil jeg fyldte 18. Alt så godt ud, operationen var lykkedes, og udover stivheden i ryggen og ømhed, når jeg bøjede hovedet nedad, lejlighedsvise kramper i venstre del af ryggen og føleforstyrrelser langs arret, levede jeg så vidt muligt som andre unge på min alder. Jeg havde vænnet mig til en vis grad af ubehag, og der var begrænsninger i de ting, jeg måtte foretage mig. Ingen vilde aktiviteter med faldrisiko og den slags, og jeg fik at vide, at der kunne opstå komplikationer senere i livet f.eks. i forbindelse med graviditet, og at min lungekapacitet var permanent forringet, og at jeg i det hele taget skulle tage hensyn til min ryg. Alt det forsøgte jeg at glemme alt om! Og det kunne kun gå for langsomt. Jeg havde et kæmpe behov for at være fri og normal og ikke være “hende den handicappede med korsettet”, så der var ikke ret meget, jeg ikke kastede mig ud i.

Efter gymnasiet begyndte jeg at læse medicin og kom hurtigt ud som FADL-vagt på hospitaler (ufaglært sygehjælper og fast vagt ved syge og døende), og der sparede jeg ikke på kræfterne. Da jeg sprang fra medicinstudiet og begyndte at læse sprog i stedet for, arbejdede jeg i hele min studietid mere end halvtids som ufaglært sygehjælper på et behandlingscenter med tunge løft. Jeg havde andre fysiske jobs såsom rengøring, og var i det hele taget meget aktiv. Jeg har altid godt kunnet lide at bevæge mig, helst udenfor, og jeg cyklede rundt til alting og joggede – og svømmede desuden mange gange om ugen i svømmehal. Jeg havde nogle rigtigt gode ungdomsår på den måde og festede igennem, og først da jeg var i 30’erne, begyndte jeg at mærke væsentligt mere til min ryg.

Så startede balladen

Jeg fik oftere ondt i lænden, som blev meget udtrættet, og jeg havde tit hold i nakken og ømhed i den såkaldte tantepukkel. Jeg tilskrev det dårlige arbejdsstillinger (siddende kontorarbejde), fik massage og akupunktur, kraniosakralterapi, zoneterapi, gik til fitness og aerobic, yoga, pilates, fysioterapi og rend mig i pedersen. Det blev gradvist værre og værre med min ryg med tiden. Og jeg fik andre symptomer afledt af, at kroppen er så skæv, og muskulaturen ikke fungerer ordentligt, og sener og led derfor blev belastet forkert.

Jeg kan ikke huske, hvordan tilværelsen var uden smerter og ubehag. Og det er ikke for at angle efter ynk, men jeg kan vitterligt ikke huske, hvordan det er ikke at have ondt overhovedet, for jeg har været vant til at have ondt eller mærke forskelligt konstant ubehag, siden jeg fik korset på, da jeg var 11. Det er både godt og skidt. Jeg har formodentlig en forholdsvis høj smertetærskel for nogle typer smerter, men det gør også, at jeg ikke har reageret på ret meget i bevægeapparatet, før det har været rigtig slemt. Jeg har hørt det samme fra andre med kroniske smerter, så noget er der nok om snakken. For nogle år siden, da jeg var sidst i 40’erne, begyndte jeg at få ondt på ydersiden af venstre hofte. Jeg tænkte, at det nok var noget, der bare skulle gås væk, så jeg gav den ekstra gas på traveturene i årevis og vendte mig om på højre side om natten, når det gjorde for ondt at ligge på venstre side, som ellers er den side, jeg bør ligge på af hensyn til scoliosen. Så fik jeg seneknuder under venstre svang og tiltagende ondt i knæ og lænd og i hoftebøjerne. Da jeg var i starten af 50’erne, fik jeg seriøst ondt i venstre hofte på ydersiden, og rent fysisk kunne jeg pludselig ikke mere flytte benet. Jeg var forbi lægen og fik konstateret trochanterbursit, fik et par blokader og besked på at holde mig i ro, indtil det blev bedre. Det var helt sikkert min skæve ryg og det skæve træk, der forårsagede alle problemerne, men det eneste, man kunne tilbyde var smertestillende behandling og eventuel bortoperation af slimsækkene omkring hoften.

Det blev et vendepunkt for mig, og det gik op for mig, at der ikke var nogen, der er bedre til at passe på mig end mig, og at jeg nok skulle til at tage min ryg voldsomt meget mere alvorligt og ikke længere bare “lave strudsen” og gemme mig bag mit relativt lyse sind. Jeg er ikke tilhænger af at bruge smertestillende midler i større stil, hvis det kan undgås, og for mig er det allervigtigste i mit liv, at jeg kan være selvstændig, tage vare på mig selv og bevæge mig rundt, som det passer mig. Jeg begyndte at søge efter behandlingsmetoder, der var specifikt målrettet mine dårligdomme hos folk, der vidste, hvad de havde med at gøre. Når forskellige fitnesstrænere og selvbestaltede cand.alt.-eksperter blandt behandlere og bekendte skråsikkert gennem tiden har udtalt sig om, hvad jeg bør gøre i forhold til træning og min ryg, har jeg indimellem fyret ordet “spondylodese” af. Hvis de har kigget uforstående på mig eller smågrinende spurgt, hvad jeg sagde, så har de ikke fået lov at røre mig! Ja, det er arrogant – men det er også arrogant at kloge sig på noget, man ikke ved noget om.

Jeg valgte at tabe mig – jeg vejede på et tidspunkt næsten 90 kilo fordelt på 167 cm, og selvom det ikke var et problem for mig som sådan og forhindrede mig i at gå og cykle og træne, regnede jeg ikke med, at et i forvejen følsomt skelet ligefrem havde godt af at slæbe rundt på så meget ekstra vægt.

Jeg havde ikke været i kontakt med behandlingssystemet i forhold til min scoliose, siden jeg udfyldte et spørgeskema som 18-årig ved afslutningen af min behandling på Rigshospitalet, så da jeg med tiden fik flere og flere føleforstyrrelser i hænder og fødder og begyndte at blive nervøs for, om mit implantat havde rykket sig, eller scoliosen var begyndt at blive progressiv, henvendte jeg mig til mit lægehus. Man skal være parat til selv at tage teten i dag, gik det op for mig. Efter flere forviklinger, hvor man bl.a. ville give mig en henvisning til en medicinsk reumatolog (!) og derefter en generel ortopædkirurgisk afdeling, fandt jeg selv det rigtige henvisningslink på nettet til rygkirurgerne på Rigshospitalet.

I september 2021 var jeg så til min første kontrol i næsten 40 år. Jeg fik taget røntgenbilleder, men kunne ikke MR-scannes i første omgang, fordi mit implantat er så gammelt, at man ikke vidste, hvad materialet bestod af, og om det kunne klare en magnetscanning. De gamle papirjournaler kunne desværre ikke opstøves, selv ikke på fjernlageret, og er formodentlig blevet destrueret. Lægen var heldigvis en “Sherlock” og havde fundet nogle røntgenbilleder fra 2014, hvor jeg var blevet røntgenfotograferet i forbindelse med lungebetændelse. (Jeg har haft lungebetændelse mange gange, og hver gang jeg bliver forkølet, er der næsten garanti for, at jeg får ballade med lungerne. Da jeg var ung, røg jeg som en skorsten – ikke supersmart, når man har forringet lungekapacitet og vejrtrækning pga. scoliosen, I know!). Da han sammenlignede billederne fra 2014 med de nye, så det ikke ud som om scoliosen eller min Harrington-stav havde rykket sig i de forløbne syv år. Det var gode nyheder. Til gengæld var det knap så fedt med føleforstyrrelserne. Jeg blev taget op på konference, og man vurderede, at i nødstilfælde ville jeg kunne blive MR-scannet ved lav “intensitet”. Jeg har en stående invitation til at vende tilbage, hvis føleforstyrrelserne pludselig bliver meget værre, inden næste kontrol i efteråret 2022.

Status maj 2022

Jeg har i større eller mindre grad konstant murrende ubehag og uro forskellige steder i ryggen og i trokanterbursitten. Varierende smerter i senerne omkring begge knæ og ned i benene. Føleforstyrrelser i hænder og fødder og pludselige jag i tæer og fingre. Jeg er stiv i ryggen og lænden, og om morgenen tager det tid, før jeg er i gang. Vi har soveværelse på første sal, og jeg venter altid lidt, inden jeg krabber mig nedenunder. Jeg har i årevis sovet med en pude mellem benene eller under knæene, og jeg vågner mange gange om natten og må skifte stilling. Det er heller ikke blevet bedre af, at jeg i 2019 væltede på cykel og brækkede højre kraveben – ups! Jeg har svært ved at ordne fødder selv. Jeg kan ikke klare at sidde mange timer i træk i eksempelvis et fly. Jeg kan ikke bære ret tunge ting eller gå med oppakning. Jeg passer hele tiden på ikke at komme til skade, og jeg skal hele tiden have in mente, at jeg ikke bare lige kan ditten og datten.

Jeg er kontrolfreak, og jeg hader ikke selv at have indflydelse på tingene. At være magtesløs. Ved at lave øvelser, holde mig i bevægelse, få massage og afholde mig fra enhver form for dårlig belastning af ryggen, i store træk spise vegetarisk, antiinflammatorisk etc. kan jeg nogenlunde holde status quo og føler, at jeg har en eller anden form for indflydelse på, hvordan jeg har det. Den erkendelse har gjort meget for mit psykiske velbefindende. Jeg har stillesiddende arbejde, og cirka en gang i timen rejser jeg mig og strækker lidt ud. Jeg sørger for at gå mindst en time om dagen. Jeg laver udstrækningsøvelser flere gange om dagen. Midt på dagen står den på styrkeøvelser med bold og håndvægte. Jeg holder mig orienteret om nye behandlinger og motionsformer og er for nylig begyndt at svømme igen med midtersnorkel, så jeg ikke skal dreje i nakken. Jeg har prøvet floating, hvor man ligger i en saltvandsopløsning og ikke kan mærke sin krop. En skøn fornemmelse, når man har smerter og spændinger.

Øvelserne er primært nogen, jeg har lært hos Birgitte i ScoliYoga. ScoliYoga i Lyngby var en åbenbaring for mig. Intet mindre. Første gang, jeg kom hjem derfra efter en indledende undersøgelse i foråret 2021, tudede jeg af lettelse. Jeg har lært en masse små tricks til hverdagen, til at stå på en mere hensigtsmæssig måde, sidde på en mere hensigtsmæssig måde og lave øvelser, der er specifikke for lige netop min rygskævhed og stivgjorte ryg. Jeg kan på det varmeste anbefale stedet.

Fremtiden

Scoliose bliver ikke bedre med årene. Det ved alle, der har fornøjelsen af at være en “skæv eksistens”. Det er uvist, hvor længe jeg kan holde den kørende på det niveau, jeg er på i dag. Udover at tænke positivt og krydse fingre har jeg lært at økonomisere med mine kræfter, og jeg har et ret godt overblik over, hvad jeg kan. Man må spille med de kort, man har fået på hånden. Det kan ikke nytte noget at være en bitterf*sse, for det er ikke nogens “skyld”, at jeg har fået scoliose.

Jeg kan godt vandre ret langt, hvis jeg har et par pauser undervejs, og jeg kan også godt klare kuperet terræn, hvis der ikke er for stejle nedstigninger. Har jeg vandret en lang tur en dag, holder jeg igen dagen efter og er ekstra omhyggelig med udstrækning af lænden, som bliver belastet af aktiviteten. Det er hele tiden en balancegang mellem de ting, jeg elsker at lave, og hvor ondt jeg magter at have. Jeg har altid været klar over, at jeg ville få mere bøvl med ryggen på mine gamle dage, men jeg blev overrasket over, at det satte ind så tidligt. Jeg udsætter derfor ikke oplevelser, som kræver en vis fysik, og rejser med lange flyveture kommer nok ikke på spisesedlen, efterhånden som jeg bliver ældre. Jeg er også nødt til at tænke over, hvordan boligforholdene skal være fremover, så man kan indrette sig, mens tid er.

Min største (og desværre meget realistiske) bekymring i forhold til scoliosen er, at den udtalte slitage i den bevægelige del af min ryg på et tidspunkt vil udmønte sig i en diskusprolaps eller så stor ustabilitet, at lænderyggen også skal stivgøres. Eller der sker noget med mit implantat, så det skal fjernes, og ryggen begynder at skride, og jeg skal have nye stivgørende indgreb. Jeg er ikke nær så bange for smerter, som jeg er for konsekvenser, for som sagt er det vigtigste for mig at have et aktivt liv, som jeg selv er chef for.

Min erfaring med kroniske sygdomme er, at ingen gider høre på andre folks jammerligheder. Og det er også fair nok. Det er vanskeligt at sætte sig ind i noget, man ikke selv har prøvet. Jeg gider ofte ikke tale om min tilstand med andre, for jeg magter ikke reaktioner i stil med “nå, men hun ser da frisk ud, har du hørt hun har gået 25 km? – så det er nok bare overdrivelse”. På den anden side har jeg også en vis modvilje mod fora, hvor folk sylter sig ind i deres elendighed og nærmest forsøger at overgå hinanden i bedste Monty Python-stil om, hvem af dem der har det værst. Det er ikke konstruktivt og bidrager ikke til positiv problemløsning og udveksling af gode råd, snarere til skræk og bekymring. Der er en hårfin balance mellem at dele ud af sine erfaringer og klynke. Det sidste har jeg en pænt stor aversion imod!”